【Claire／短新聞報導】
圖說：10/23是國際XLH疾病意識日。（罕病基金會提供）
罕病不因成年消失 醫籲跨專科持續追蹤
XLH屬遺傳性罕病，體內FGF23異常升高，使腎臟排出過多磷，影響骨骼與牙齒健康。中華民國兒童生長協會理事長羅福松指出，傳統治療以補充磷酸鹽及活性維生素D為主，但患者可能持續面臨疼痛、牙齒問題與行動受限，不能只關注兒童期的生長發育。
台大醫院小兒內分泌科主任童怡靖提醒，XLH不會因成年而痊癒，若中斷追蹤，症狀可能逐漸加重，需結合內分泌、腎臟、骨科與牙科照護。罕見疾病基金會執行長陳冠如則呼籲建立跨年齡照護銜接機制，協助病友面對求學、就業與生活挑戰。蘇瑞臻盼望，從兒童到成人都能持續獲得醫療與社會支持。
