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家人重病該不該「告知病情」?醫揭2種「NG說法」:說比不說更糟糕

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優活健康網

5月. 22, 2023



當家人生命即將走到終點,你會選擇告知還是隱瞞?面臨從事安寧照顧近20年、陪伴超過3000位病人走完最後一程,慈濟心蓮病房主治醫師陳世琦於《微笑,告別》一書中,分享動人的床邊故事,記錄了難捨能捨的告別,更以簡單易懂的方式,分享尊嚴治療法、慈悲觀照、等安寧緩和療護觀點,幫助讀者了解安寧議題。以下為原書摘文:


絕對不能講「壞消息」?

第一次見到阿嬤是在腫瘤科的安寧特診。阿嬤進來之前,就有女兒們先來跟我打招呼——「不要跟病人講癌症病情」,然後坐在輪椅上的阿嬤才被推進診間。陪伴阿嬤來的有8個女兒,阿嬤身材高大,坐得筆直,髮束衣服一絲不苟,嚴肅但不快樂。

一翻病歷,腫瘤科症狀控制的藥不算的話,阿嬤光是腎臟科、心臟科等其他科別的門診用藥已有10種了。我當著阿嬤的面,打電話給腫瘤科蘇主任,嗯嗯啊啊之後,掛了電話。再跟阿嬤說明:「蘇主任的意思是要我盡量減少用藥種類,安排居家照顧。」

其實阿嬤坐輪椅又坐車來看門診,身體應該會感到不舒適;想及平日要吃那麼多藥,內心應該也是很不願意,因此聽到我說減少用藥,阿嬤臉上才略顯歡顏。看到媽媽高興,女兒們也鬆了一口氣。

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阿嬤的居家照護,我每星期都和秀美護理師前往,因為有隱憂。當中看到主要照顧者,是唯一的養子和媳婦,也看到阿公,這3位都溫柔婉約。也看到女兒們騎著機車急忙趕來,劈頭就問:「你甘有和我媽媽說什麼?」

我想,我的角色扮演應該和那3位差不多,也要溫柔婉約一些,那還好,安寧做久了,早已學會適當的角色扮演。但是絕對不能講壞消息?對於女兒們的這一點堅持,我有一些隱憂。

第二次住院時,阿嬤的喘已經無法有效改善,阿嬤依然沉默不問,女兒們依然劈頭就告誡我。但是我意識到阿嬤狀況不對,於是在上午時提出隔天早上開家庭會議的要求,女兒們覺得醫師的要求超過控制了,於是頻頻對心蓮團隊的夥伴們宣洩不滿。

沒想到,當天中午,我接到病房緊急通知:「阿嬤剛剛過世。」這是無預警的死亡,是病房的大事和危機。我立刻衝過去,確認之後並宣告死亡,之後就站在一個角落,擔任避雷針的角色。看著大家井然有序,也看著女兒們哭天搶地。

對老人家而言,她敏感地知道「別人不想告訴她真相」,所以老人家不會主動詢問,因為比生命更重要的是:不要麻煩子孫。要信任子孫。

於是,大家迴避這個話題;
於是,大家無話可說;
於是,只能空泛的保證,甚至說謊。

不告知重大病情的結果,就是阻礙「真誠無障礙的溝通」,而這正是末期病人最需要的。

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病情告知

針對罹患癌症等重大疾病病人,正式的告知病情,有其必要性。不然他們該如何為自己做打算,又該怎麼為「非他照顧不可」的其他人預做安排。在臺灣,為數不少的病人甚至被送到安寧病房了,卻還不知道自己罹患癌症,也就更不可能了解癌症末期的嚴重性。

有些家屬,擔心病人無法承受而隱瞞病情,讓善意反倒成了遺願未了的憾事。因此告知病情非常重要;如何告知病情更是醫病之間重要的溝通藝術。我從事安寧照顧二十年,非常推崇以「尊嚴治療法」為基礎的病情告知模式(Breaking BadNews Based on Dignity psychotherapy,以下簡稱BBND)所帶來的認知,及其轉化的可能性,在此簡要地為大家介紹。



重大病情告知常犯的錯誤

1. 直問直答——沒有以病人最大利益為考量,常招致困難善後的結果。

【例1】病人問:「醫生,我這是癌症嗎?」醫生回答:「是的,你這是癌症。」

【例2】18歲的男孩喝除草劑自殺,急診室所有專業人員都知道這是沒有解藥的,男孩就是坐等器官衰竭和死亡。男孩的意識是清醒的,他也後悔因一時衝動而自殺。當一位看起來像媽媽的女性主治醫師前來查房時,男孩突然問道:「醫生,我會死嗎? 」女醫生回答:「是的,你會死。」

尊嚴治療法(BBND)的觀點:先了解病人問問題的心理背景在沒有被明確告知病情,而身處死亡或癌症威脅的病人,常常有不顧一切、打破砂鍋問到底的衝動(焦慮)。然而天平的另一端是害怕,害怕被證實內心最大恐懼,而不敢啟齒(害怕)。

隨著天平兩端晃動,時而焦慮或害怕地累積緊張,形成壓力,整個人的惡劣情緒就像快要爆炸,這是身心最大的折磨。在這種極端情緒之中,病人的直問是非理性的。而醫生的一句直答「是的」無異是點燃火藥庫的最後一把火,讓他跌入萬丈深淵,醫生也不好受。

尊嚴治療法(BBND)的觀點:關鍵時刻要用反問的方式例如:「你怎麼會認為是癌症/會死呢? 」,然後傾聽、鼓勵他多講一些,情緒會消退,再將病人想了解病情這件事帶回團隊討論,進一步安排正式的病情告知會議。

在心蓮病房有實習生、醫師、護理師,帶隊老師在第一天就告誡他們,如果病人問到病情,就要以反問旳方式,讓病人盡量表達——病人恢復理智後,就不會再問第一個問題。在正式的病情告知會議時,每一個階段也是以問句開始,醫師也要學習發問和傾聽,而非英雄主義的乾坤獨斷。

2. 打帶跑(hit and run)的錯誤戰術——不經意地證實了別人內心最大的恐懼,招致恐慌和仇恨。

【例1】「我們已經盡了最大的努力,化療和電療該做的,也都做了。後續還會有一些問題,我們已經照會安寧療護,他們會接手之後的醫療。」

【例2】家屬說:「住院已經第3天,經歷各種折磨的檢查,下午來了一位年輕醫生,這是一位我們不認識的醫生,他一進來就坐在妹妹(病人)的身旁,逕自解釋起化療的事情。天哪!我看著我的妹妹整個臉垮掉,整個人縮掉,而他竟然還大言不慚地說,他是這兩百公里內唯一能做這種治療的醫師,他的病人很多,要我們早一點做決定⋯⋯」

尊嚴治療法(BBND)的觀點:視病猶親,更何況是面臨癌症甚至死亡挑戰的親人。他們每一位都應當得到正式的約會,在一個不被打擾的空間,在親人和醫療團隊的圍繞中,做好BBND正式的病情告知。

(本文摘自/微笑,告別:對臨終者的精神幫助/心靈工坊)

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