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「Team小比嘉齡」腦性麻痺兒小比與媽媽嘉齡的跑步之路

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「Team小比嘉齡」腦性麻痺兒小比與媽媽嘉齡的跑步之路

5月. 25, 2023

鐵人三項自從 1978 年舉辦首場正式賽事之後,短短 50 年之間風靡全球,推動這股熱潮的力量,不單單來自於職業組選手競爭的刺激,更多的影響力是來自每個參賽選手背後的故事,這一段 226 公里的路程,許多人都在改變自己,讓不可能變可能。

相較其他運動項目,鐵人三項賽事對於器材的使用規範相對寬鬆,因此也為更多人開啟一道大門;在鐵人賽場上不乏肢體障礙選手在賽道上奔馳,透過輪椅、手搖車、義肢的使用,他們的運動能力和速度沒有受到身體和心靈的限制,和常人一樣在賽道上展翅飛揚,秉持著堅毅心智往終點邁進。

最廣為人知的莫過於 Team Hoyt,由父親 Dick Hoyt 帶著重度腦性麻痺、無法自主行動的兒子 Rick 挑戰路跑、馬拉松、鐵人三項,總計挑戰了超過 200 場鐵人三項賽事。他們的故事不只感動全世界,進一步也影響許多家中有身心障礙者的家庭,踏出戶外迎向更好的生活模式。

一場路跑,改變嘉齡也改變小比

近幾年時常可以在路跑活動看見小比和嘉齡的身影,小比在出生六個月後就被診斷罹患極重度腦性麻痺,甚至醫生預估可能只有 20 年的生命 。這個突如其來的診斷結果聽在媽媽嘉齡耳裡,雖然震驚,但她仍勇敢地決定要獨自一人扶養小比。

(照片來源:小比的跑旅雜記)
(照片來源:小比的跑旅雜記)

腦性麻痺(Cerebral Palsy: CP) 是一種腦部病變,發生機率為千分之 2~5,在大腦發育未成熟之前,可能因為任何原因造成控制動作的腦細胞受到傷害或是發生病變,進而引起的運動機能障礙。除了動作控制之外,連帶的也可能影響視覺、聽覺等感官損失,甚至是語言溝通能力。國內目前腦性麻痺人數估計有將近 14 萬人口。

「過去的生活時不時就跑急診,三不五時就在加護病房裡過夜,甚至我還因此成為社工人員關照的對象。」

獨自照顧腦性麻痺患者,嘉齡必須承擔的辛勞和體力付出旁人難以想像,心理的負擔也是難以宣洩。起初嘉齡也有幾次極端負面的念頭,但小比的呼喊和拍打總是能將他從崩潰邊緣拉回來。過往他們的世界裡只有彼此,嘉齡眼中只有小比,而小比的世界大部分就只有天花板和媽媽。

5 年前在朋友的邀約之下,嘉齡和小比參與第一次路跑活動,孰不知朋友當天沒有出現,過往沒有運動習慣,完全沒有賽事經驗的他們如白紙一張在賽道上隨風飄逸,在不知所措的狀態下,嘉齡伴隨著黑指甲和燒襠的不適,竟然也推著小比完成了 10 公里的距離,而他們的故事也在此之後開始無限發展。

「第一次路跑我真的超緊張,因為在那之前我連路跑有甚麼樣的距離都不清楚?小比也是第一次外出,但我們很幸運的完成賽事;隨後又參加旗津路跑,一路上經過的跑者、民眾不停的為我們加油、吶喊,我發現小比對這一切很有反應,他開始揮手、開始笑,似乎他很喜歡外面的一切…」

推車 15 公斤、小比 35 公斤,每次活動嘉齡都得負荷將近 50 公斤的重量,他們的速度自然不快,但是嘉齡就是順順推送著小比前進,追逐風、追逐太陽,跑出一條屬於他們的人生大道。

(照片來源:小比的跑旅雜記)
(照片來源:小比的跑旅雜記)

跑者的話不能信,當你開始跑步之後…

「還沒有跑步之前,我們的生活完全沒有甚麼娛樂,周間出門走走頂多半個小時就結束回家,周末放假換我累的只想多睡一下。但是開始跑步之後,我們開始每個周末都出門,才發現若不是因為參加路跑賽事,很多地方也許真的都不會有機會去…」

2018 年開始嘉齡帶著小比參加第一次的路跑活動,直至訪談前一週的台東長濱馬拉松是他們一起完成的第 232 場賽事。嘉齡發現走出戶外讓小比的心情開始有所改變,連帶著生理狀態也愈來愈好,於是嘉齡開始每周都帶他去參加路跑活動,5 公里也好、10 公里也好,接著他們就愈跑愈遠,身旁的跑友也開始愈來愈多。

「跑者的話真的不能信,他們跟我說:報距離長一點的也沒多多少花費,或者也跟我真心推薦說有些賽事贈品不錯,於是開始跑了半程馬拉松,然後也不知道為什麼超級馬拉松也跑進去了…」

雖然嘉齡這樣回答,但是臉上卻是滿滿笑容。那些在他們過去生活中不曾出現的跑友,領著嘉齡和小比一步步愈跑愈遠。不單只是嘴巴說說,有些朋友在賽前就會默默出現在他們身旁,和嘉齡輪流推著小比,一起完成賽事。

嘉齡表示:「我們的速度不快,但剛剛好讓我們好好的瀏覽路途上的所有風景,對我們來說每一次的路跑都像是一場深度旅遊。見過每個地方的一景一物,和每個地方的人互動聊天。」

(照片來源:小比的跑旅雜記)
(照片來源:小比的跑旅雜記)

家裡的一面牆上是每個跑者家裡都有的獎牌風鈴牆,五年參與過的活動賽事像是筆刷一樣,為他們的生活刷上各式各樣的色彩。

22 歲生日快樂.挑戰鐵人吧!

自從小比開始接觸戶外,身體狀態一天比一天好,挑戰的難度也一次比一次高,2020 年他們一起完成了南橫超級馬拉松,接著他們騎著電動輔助自行車用 12 天環島一周作為小比的畢業旅行,回想那段旅程充滿歡樂與淚水,沿途各地跑友組團陪跑或主動紀錄攝影,讓他們感受到社會滿滿的溫暖。

12天環島一圈(照片來源:小比的跑旅雜記)
12天環島一圈(照片來源:小比的跑旅雜記)

嘉齡推著小比征服合歡山(照片來源:小比的跑旅雜記)
嘉齡推著小比征服合歡山(照片來源:小比的跑旅雜記)

看過 Team Hoyt 父子的歷程,參加鐵人三項也是他們心理思考已久的一件事,為此他們一步一步慢慢嘗試,去年先和朋友們嘗試接力賽,順利完成讓他們更有信心。小比屬於重度腦性麻痺病患,沒有自主行動能力,照護上需要的相關器材也多,小的行李細軟、醫療器材,大的推車物件,每次出門比賽其實都像微型搬家。

(照片來源:小比的跑旅雜記)
(照片來源:小比的跑旅雜記)

在三月份舉辦不限時間的 LAVA TRI 玩賽樂園,沒有時間限制恰巧地非常適合,讓他們心有餘力的將鐵人三項完成,他們也成為國內第一對帶著全癱身心障礙者完成三項賽事的家庭,這一場鐵人三項也是小比 22 歲的生日禮物。

(照片來源:台灣鐵人三項公司)
(照片來源:台灣鐵人三項公司)

「為了挑戰 LAVA TRI 玩賽樂園,我先租借一輛小貨車將小比的推車載去台東,再回來高雄開車載小比過去。」

單趟賽事來來回回所耗費的時間成本、金錢成本實在不低,難以想像幾年下來的總總累積。但參與活動讓小比身體和心理漸入佳境也是事實,反觀過往長期照護的沉悶生活,出外參與活動對於嘉齡和小比的身心靈都有正面助益,默默地也建立了兩個人的成就感和更深的情感連結。

帶著小比繼續出發

喜歡畫畫的嘉齡沒有讓自己的美術天賦被埋沒,不定期就為小比畫一幅畫,紀錄小比的成長過程,留下不同階段的畫面,也成為自己的作品集。

「一方面我想保持自己繪畫的手感,一方面也會為他做個特別的紀錄。」

透過嘉齡的親筆手繪,小比的改變清晰可見。一幅接一幅細膩紀錄小比歷年來神韻的轉變。他的眼神愈來愈清澈透亮,臉上的笑容也愈來愈多。

「從 2018 年開始參加活動到現在,小比的身體狀態明顯改善,過往跑急診、住院幾乎是常態,開始踏出戶外之後,近五年除了定期檢查之外,小比再也沒有因為急診入院過。看著小比成長的醫生,也對這樣的改變抱持正面態度,鼓勵我們繼續保持」。

在每一場活動過程中,其實嘉齡多多少少都會同時接受到許多正反兩極的意見,她選擇忽略無謂的閒言閒語,繼續帶著小比前進。

「其實賽道上的選手、週邊的民眾、賽會工作人員都很熱心,和我們一起跑著、為我們加油鼓勵。小比聽到這些加油聲,也會很主動的揮手回應。」

礙於腦性麻痺者的活動能力,讓不少家庭的活動範圍因而受限,然而戶外的陽光、空氣、花和水,對於腦性麻痺者是直接且重要的感官刺激。相較過往長期處於室內,嘉齡帶著小比跑動,陽光炙熱的溫度、風的流動吹拂、濕涼的雨水拍打,那些小比過往不曾有過的親身感受,開始活化他的神經感官。

嘉齡和小比的故事,有了一些正面的迴響。漸漸地也可以看見有些類似的家庭,開始帶著自己家中身心障礙的家人來到戶外。現在嘉齡和小比也會在一些賽事中帶著身心障礙家庭的朋友們一起跑步。

隨著小比的身體狀況都很穩定,嘉齡也挑戰博克多跑步銀行 5421 規律跑者的挑戰活動,趁著小比休息的短暫時間,養成自己規律運動的習慣。接下來他們還有著更多的計畫和想法,也許再環島一次?或是嘗試登上玉山?他們知道未來還有更多不同的樣貌。

參考文獻:
1.中華民國腦性麻痺協會|https://www.cplink.org.tw/tw/whatscp/ugc_whatscp.aspx
2. 台灣兒童發展早期療育協會|https://www.tacdei.org.tw/post?special_column_classify_sn=41&special_column_sn=313

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