你有常常視力模糊、手腳無力的情況嗎?小心,症狀持續甚至變嚴重,竟有可能是「多發性硬化症」(Multiple Sclerosis,MS)!多發性硬化症是種自體免疫性神經系統疾病,可能會讓患者出現視力模糊、肢體麻木、步態不穩等症狀。多發性硬化症能治癒嗎?患者是如何面對?由台灣神經健康暨運動教育協會理事長蔡乃文醫師與多發性硬化症患者小飄告訴您。
多發性硬化症是一種自體免疫性神經系統疾病。在正常情況,身體的免疫系統能夠識別並清除外來的病原體。但是多發性硬化症患者身上的免疫系統,卻會錯誤地攻擊自身的神經組織,因而導致神經纖維的髓鞘脫落和破壞。
沒有髓鞘保護,神經信號的傳導就會受到阻礙,引發各種神經功能障礙,因此出現視力模糊、肢體麻木、步態不穩等症狀。
以為是太累?多發性硬化症的症狀
多發性硬化症多發生在二十~四十歲左右的年輕族群身上,且男女比約是3:1。這種疾病屬於神經免疫性疾病,會影響到各種不同的部分,因此每個病人產生的症狀都不太一樣。
眼睛模糊、手腳無力、手麻、疲累是常見的初期症狀,這種感覺有時候也可能會被忽略。如果這些症狀超過一天,甚至持續至少一個禮拜、一個月,就應該就醫檢查為佳。
如果不及時治療,多發性硬化症的後續影響會非常嚴重。它會持續破壞中樞神經系統,包括腦部、脊椎和視神經。隨著時間的推移,這些損害可能變得不可逆,導致越來越多的症狀出現,例如視力喪失、肢體無力,甚至大小便失禁等。因此,及早診斷和治療是非常必要的。
會遺傳嗎?多發性硬化症的高風險族群
多發性硬化症其實是種「免疫相關」的疾病,成因複雜,並非單一基因突變或單一原因所能解釋的。也有民眾會擔心是否有遺傳的可能性?雖然有遺傳的可能性,如同卵雙胞胎之間可能會有一些相關性,但並非絕對。如果家族中有人患有多發性硬化症,其他家庭成員罹患此病的機會依然很少。
但多發性硬化症有顯著的「地域性特徵」,在緯度較高的國家,如北歐、北美或南半球接近南極的地方如紐西蘭,其發生率和盛行率都較高,可能與日曬量少、導致人體內的維生素D水平不足有關係。此外,感染也是另一個誘發因素。例如,EB病毒感染可能誘發免疫反應,進而引發多發性硬化症。
另外,雖與遺傳關聯不大,多發性硬化症的女性可能還是會擔心影響受孕率,蔡乃文醫師表示,不只不會影響受孕率,多發性硬化症女性患者在懷孕期間,症狀反而會減輕,有一種保護作用,讓症狀較少發作。因此鼓勵女性患者,若有結婚和生育的計劃,應該勇敢去實現,不必因為這個病而猶豫不決。
有出現類似症狀 怎麼檢查判斷是否多發性硬化症?
目前對於多發性硬化症的診斷,不僅依賴於臨床症狀的觀察,如反覆性發作的特徵,還需要借助多種檢查方法。最重要的檢查是「磁振造影(MRI)」,因為它能夠最敏感地檢測到腦內的病灶。相比之下,電腦斷層(CT)有時難以發現這些病灶,只有在病灶存在已久的情況下才能檢測到。因此,在急性發作時,MRI是最靈敏的檢查方法。
在MRI影像中,可以看到腦內有許多分佈廣泛白色點狀病灶,因此該病被稱為多發性硬化症。此外,為了排除其他可能的疾病如感染或腫瘤,還需要進行「脊髓液檢查」,即通過脊髓穿刺蒐集脊髓液進行化驗。
綜合臨床症狀、MRI影像和脊髓液檢查結果,可以確診多發性硬化症。儘管診斷過程看似簡單,但實際上由於多發性硬化症與其他疾病(如反覆性中風)症狀相似,因此更需要專業醫師判斷。
能治癒嗎?多發性硬化症的治療
患者經常會問治療能否痊癒,目前一些新藥發展得越來越好,年復發率可降到0.1,也就是說「大約十年才發作一次」,幾乎可以說是達到了治癒的效果。儘管如此,還不能完全宣稱已經治癒,但接受這些強效藥物治療後,有時甚至可以達到不再發作的狀況。
多發性硬化症的治療目前分為三個部分:
說明 | 主要目標 | |
急性治療 | 使用類固醇快速壓制神經發炎反應 | 控制急性發作,減少神經損傷 |
維持性治療 | 調節免疫功能,防止壞的淋巴細胞攻擊自身神經。從早期的頻繁注射干擾素,到現在發展出來的口服藥物,減輕病人負擔 | 長期控制病情,防止反覆發作,使患者看起來與正常人無異 |
症狀治療 | 針對麻木、疼痛等症狀,給予相應的治療 | 緩解症狀,提高病人的生活質量 |
另,多發性硬化症的平均壽命略短於正常人,死亡多半是肺炎或其他感染性併發症造成。因此保持良好生活習慣、定期檢查、遵從醫囑用藥更是重要。
多發性硬化症患者小飄的故事
一開始,她感到右手無力,但當時症狀並不嚴重,只是微微感到怪怪的。隨著時間推移,這種無力開始影響到日常生活,如無法寫字、扣內衣等。原以為是中風,但也由於自己本身是醫療人員較有警覺性,於是去醫院急診接受檢查,做了CT和MRI等檢查,發現了神經病灶,但最初並未確定診斷是多發性硬化症。
隨後,她經歷了不斷的進一步檢查和不確定性,直到最終醫師懷疑是多發性硬化症。她接受了高劑量的類固醇治療,暫時有所改善,但後來又出現二次復發。這次確診後她開始口服藥物治療,並透過健保申請等程序獲得了持續的治療和藥物支持。
而且小飄也分享,面對疾病初期的心理衝擊,雖然大多數人會感到困惑和憤怒,但自己卻感到幸運,因為症狀並不嚴重,也很快就確診了。她也提到在社群媒體上可以找到許多關於多發性硬化症的資訊和支持,但她個人更偏向於保持正常生活,不希望被疾病標籤化。
確診多發性硬化症怎麼辦?
由上可知,其實除了醫療上的支持外,社會資源的介入也很重要。「台灣神經健康暨運動教育協會」、「台灣多發性硬化症協會」不只是提供藥物或醫療諮詢,更重要的是提供正確的衛教知識,減少患者的恐慌感。同時,也將運動、音樂治療引入活動,豐富病友的生活,不讓他們過度專注於疾病本身。最後,家庭和支持團體的支持,可以成為患者面對困境時的後盾,讓患者不會感到孤立無助。以下是協會提供的協助:
- 心理諮詢:提供心理諮詢服務,協助病友與家屬調適情緒。還有線上諮詢管道,病友可以隨時諮詢。
- 醫療資訊:提供多發性硬化症相關的醫療知識與資訊,而且定期舉辦相關講座,邀請專家分享疾病的最新治療方式。
除此之外,衛福部也有提供:
- 健保特殊用藥申請:多發性硬化症列為特殊疾病,病友可向健保署申請特殊藥品補助。通過審核後可以享有部分負擔減免,減輕用藥負擔。
- 輔具補助:健保署提供多發性硬化症患者各種輔具的補助,如手杖、輪椅等。輔具費用可申請高達9成的補助。
- 復健治療:健保署提供多發性硬化症患者復健治療,如物理治療、職能治療等。病友可前往指定的醫療院所接受復健訓練。
- 居家照護:健保署提供失能患者居家照護服務,包括居家護理、居家復健、失能喘息等。符合條件的多發性硬化症患者可申請這項服務。
責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:林勻熙
延伸閱讀: