編按：林青霞透露婆婆生前罹患失智症，而丈夫邢李㷧知道自己母親節儉又怕生，因此便請傭人佯裝是母親的「朋友」，若需要住院時，「婆婆的朋友」會稱是別人送的禮物，讓婆婆在人生的最後幾年多了幾分安全感。
一位家住雲林的六十八歲張姓阿嬤罹患了失智症。有天出了門，只是想請人修改衣服，竟然找不到回家的路，在大雨中走了10公里之久，才被警察找到。
這不是電影場景，而是在台灣上演的真實情況。失智症不只是一個疾病，更是一個社會議題。照顧家屬不僅要隨時注意患者狀況，還要應付患者不穩定的情緒，長期下來是一場身心折磨。失智症家屬需要強大的社會支持，分擔照顧所需的勞動與心力。對於這個漫長而艱辛的重擔，台灣現在又做了什麼？
失智症議題成國際共識 病患家屬可積極運用社會資源
國際失智症協會（ADI）2019年全球失智症報告，估計全球有超過5千萬名失智者。世界衛生組織更將失智症視為全球人類公共衛生的優先議題，呼籲各國提出具體因應政策。國際趨勢在在顯示，失智症帶來的問題不只屬於個人、家庭，而是需要國家提供社會照護網，接住有照護需求的家屬和病患。
台灣失智症協會是國內提供失智者及家屬全面關懷及照顧的團體，推動失智症照護政策及預防。《良醫健康網》專訪台灣失智症協會理事長、林口長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊。一手創立長庚失智症中心的徐文俊，投入失智症研究多年，請他來分享當家人失智時，身為失智者的家屬及照顧者，該如何做好準備。以下是他的專訪記要∶
隨著台灣社會走向高齡化，行政院2017年推出「長照2.0」政策，在各鄉鎮市設立以社區為基礎的「失智共同照護中心」，建立照顧管理機制，並提供家庭照顧者支持服務等，對失智症患者及家屬提供資源。失智症不只是自己或家人之間的事，若家中長輩失智了，可積極尋求社會資源來幫助自己。
不過，在國際失智症協會的評估中，台灣在失智症政策發展上在國際間位於最高的「第五等級」的前段班，成績斐然，然而「政府已推動政策、但溝通尚且不足」，顯示台灣的政策溝通仍有進步空間。
家人失智了，我該怎麼辦？照顧家屬要有的三個認知
失智症是認知功能出現障礙，產生精神行為症狀，忘東忘西、視幻覺、妄想、情緒激動，以至於日常起居出現問題，甚至沒辦法自己洗澡、穿衣服。也就是說，患者是因為「生病」才變得異常而無法自理。
面對失智症，家屬首先要做的是理解這個病症，並能把生病的「人」和「疾病」分開。當我們的家人中風，手腳不能動，我們知道要去協助他。同樣地，一個失智症的爸爸，仍舊是我們很尊敬的爸爸，他只是因為失智症才會有這些行為，我們要幫助他克服問題。
當我們認知到家人是因為失智症而改變，才能同理對方，知道他不是故意找麻煩。例如從患者的角度思考，失智的父親懷疑女兒偷東西時也很困擾，覺得「你是我的女兒，你怎麼會偷我東西？」
其次，家屬要了解失智症是「全家人的責任」，因為失智症會影響到家人的關係，甚至產生衝突。當失智症的父親懷疑女兒偷東西，私下向不同住的兒子抱怨，兒子打電話向女兒興師問罪，就形成一場因為誤解而產生的家庭風暴。
對於失智症，全家人要一起參與和學習，要一起做功課、參加失智症家屬的訓練班，了解病症以及和失智者溝通的方式，才能避免不必要的誤會，共同分擔照顧責任。
最後，家屬要認知到因為失智症，自己將從「被照顧者」的角色轉換為「照顧者」。過去父母照顧我們長大，現在父母罹患失智症了，換成我們要照顧他。在角色轉換之間，要理解罹病的長輩是需要被照顧的。失智症帶來的是漸進的退化過程，在漫長的時日裡，照顧者要學習和失智者相處。
照顧失智症患者的三個階段：陪伴、協助、照顧
失智症的病程分為輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。初期的症狀輕微，常常被家屬忽略而延誤就診。中期時生活能力下降，較難處理日常生活事物。到了晚期，幾乎要依賴他人照顧。
在失智的照顧路程上，可分成「陪伴」、「協助」、「照顧」三個部分。透過「陪伴」父母，觀察失智症悄悄上身的細微變化，了解他們的需求。要注意到失智症的「十大警訊」，陪伴更是重要的方式。譬如，注意到長輩有重複問話的狀況，就要增加陪伴的時間，繼續觀察長輩的變化。陪伴也是家人的愛，陪長輩從事一些活動，對預防失智也很重要。
「協助」則是，了解輕度失智長輩的需求後，在日常生活中協助他。例如失智者不願意出門，是擔心自己走失回不了家，可以陪伴他出門採買、做運動。如果失智者容易忘記關瓦斯爐、調味料放錯等健忘的症狀，可以適時提醒。
「照顧」是最後一步，當失智者的日常生活完全沒辦法自理時，才要積極介入他們的生活，幫忙洗澡、上廁所，煮飯給失智者吃。
不過，過度積極照顧失智者不一定好，因為失智者完全不做事反而可能退化地更快。換言之，當失智者真的沒辦法做這些事情時才要更多取而代之。現在民眾比較缺乏「陪伴」和「協助」，應該在早期階段就要介入長輩的生活，關心長輩。
社會資源可助你一臂之力： 照顧者自己要好，患者才會好
照顧失智者是一段漫長的旅程，不少照顧者選擇離開職場、在家照顧，過程中失去了自己的生活和人生目標，新聞報導中偶爾出現殺害父母再自殺的「長照悲劇」。要避免這種情況，除了要對失智症、失智者狀況有足夠了解，也要善用社會資源，分擔照顧責任。
事實上，社會上不乏提供給失智症的資源，包括醫療資源、社區長照、支持團體，申請家庭看護、照顧服務員也是方法之一。例如善用「長照2.0」政策下的喘息服務，送失智者去日間照顧中心或申請「居家喘息服務」，由專業的照顧服務員每天定時到家中協助照顧，讓自己有休息空間。
照顧失智者常被忽略的議題是，照顧的壓力很大。但就如同搭飛機時，機艙失壓要自己先使用氧氣罩後，才能幫身旁的孩子戴。顧好自己各方面的狀態，才有能力照顧失智者。而家人之間也要保持密切聯繫，適時成為最佳支援。
失智症的照顧絕對不是一個人做得來。照顧者自己要好，失智者才會好。
為了提供照顧家屬更多支持，台灣失智症協會建立了互助家庭，串連20幾個有失智症患者的家庭，讓照顧者們互相認識，彼此支援。
不過，有些高風險家庭需要社會局主動介入，或由非營利組織進入社區提供幫助。台灣失智症協會曾遇過一個案，是兒子把父親鎖在家中，被指控虐待老人。但事實上，照顧者可能是基於社會壓力，不願將長輩送到照護機構，他其實早已身心俱疲，才會如此作為; 此案例中的兒子與父親同樣都承受著失智症之苦。
遇到這種時候，照顧者與被照顧者雙方都同時要關心，除了搶救失智者，也要搶救照顧者，而不是單方面地譴責他「虐待老人」。
失智症議題是全民的事 我們與政府還可以做更多
目前有失智症的人數大約佔全台人口的1.34%，隨著台灣社會走向高齡化，失智者將會越來越多。失智症是每個人都可能會遇到的問題，不論個人或是家庭，應該被視為屬於全民的社會議題。
回到台灣目前的長照政策，我認為政府可以進行更多橫向溝通，跨部會整合，例如懷舊治療、音樂治療與文化部有關，譬如國家交響樂團已釋出一些音樂來做失智者與他們的照顧者音樂療癒用，或台北內合唱團合唱團也到日間照顧中心服務，文化部應當可以鼓勵更多各樣相關資源，佈建於各地，與現行衛福部的「長照2.0」政策結合。
抑或，目前成大醫院與博物館、古蹟等展覽場館合作，由醫師建議失智者到這些場館參觀，集點蓋章回到醫院可換禮物，讓他們有更多活動空間。甚至能更進一步，政府應建立藝術治療、音樂治療師的證照制度，為失智症的非藥物治療提供更多專業人才。
失智症是全民的事，政府還可以為失智症做得更多。雖然現階段社會上已有不少支持失智症家庭的資源，照顧並不孤單，期待能有更多更全面的協助。
相關資源：失智症社會支持中心
值班醫師：徐文俊
學歷：台北醫學院醫學系學士、美國哈佛大學流行病學與生物統計學雙碩士
現職：林口長庚醫院神經內科主治醫師、台灣失智症協會理事長、台灣臨床失智症學會理事
經歷：台灣失智症協會理事、聖保祿醫院神經內科主任
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